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“Las personas con parálisis cerebral pueden hacer cosas como nosotros"

‘La Danza de los Cuatro Elementos -En Busca del Equilibrio-’ es la obra que el Centro de Estancia Diurna de Upace representará en Las Cortes el viernes 25.

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Desde subirse a un escenario y hacer teatro negro hasta componer todo el atrezzo para representar la obra. El objetivo es artístico, pero también dejar claro que las personas con parálisis cerebral están en la sociedad, trabajan, se divierten, rien y sufren como cualquier otra persona. Y eso lo sabe muy bien el director de la obra, Raúl López Palacios, quien trata con ellos de tú a tú.

—Su trabajo parece duro desde fuera pero engancha a la gente. Eso fue lo que le pasó a usted cuando entró en Upace hace una docena de años.
—Exactamente. Upace tiene un apartado que se llama Ocio, tiempo libre y deporte, lo forman voluntarios y profesionales del centro y consiste en recaudar fondos para que los usuarios del centro puedan ir de colonias y puedan salir a la calle, puesto que lo que Upace recibe de las diferentes entidades es para el servicio del centro. Estos profesionales que llevan 35 años en el centro detectaron que una de las cosas más importantes para las personas con parálisis cerebral es el ocio y el deporte, por lo que crearon ese apartado que hay que financiar aparte. Tenemos la Verbena de Upace que es una de las más importantes y conocidas en la provincia a la que van los primeros premios del Falla y lo que se recauda se destina a que los chavales puedan ir de colonias, una vez o dos al año.

—No se trata sólo de que se lo pasen bien, sino que es parte de una terapia.
—Los padres y la junta detectan que tienen cubiertos los cuidados elementales pero no tienen acceso al ocio, y el ocio precisa de algo más de dinero de lo que reciben de las administraciones y lo que pagan los padres. Si todo el mundo necesita unas vacaciones, ya era hora de que ellos pudieran salir del centro, que estudiasen, que se preparasen, que se formasen, pero además que tuvieran su parcela de ocio, porque no todo es dormir, trabajar, dormir… Pero en el caso de las personas con parálisis cerebral, eso es mucho más importante porque la sociedad se tiene que dar cuenta de que estas personas existen, que están en la calle, que viven, que trabajan, que se desplazan, que saben hacer cosas como nosotros, que son deportistas, que actúan y que hacen de todo. Y que necesitan relajarse, tomarse un café, estar con amigos, charlar, ir de discotecas, trasnochar hasta las seis de la mañana…

—Y en eso están ustedes.
—Nosotros se lo intentamos dar. El paquete de colonias, el deporte… Tenemos campeones de España del deporte rey de la parálisis cerebral, que es la bocha. En Upace tenemos a Diego Bejarano, tercero en individual y campeón de España de parejas en dos ocasiones.

—Eso es totalmente desconocido para el gran público.
—Y si vemos un reportaje sobre la bocha es increíble. Se necesita una destreza mental y unas herramientas que llevan la mayoría de ellos –muy costosas, también, que no las subvenciona nadie- y Upace ha hecho posible que las tengan.

—Upace ha hecho posible lo imposible, si comenzamos por el principio. Pero además ha dado el paso a una experiencia como es la nueva residencia para mayores y para que esas personas se puedan emancipar. ¿Cómo van esos proyectos?
—Un pequeño matiz. Upace ha hecho esa doble apuesta, una para personas que se emancipan, pero esa residencia está cerrada por temas jurídicos. La que sigue abierta y es pionera en España al ser la primera que se abre para personas gravemente afectadas mayores de 45 años. Se detecta que va mejorando la calidad de vida en estas personas, la tasa de mortalidad desciende, llegan a edades mayores y que estas personas no tienen un hogar donde vivir una vez que sus padres fallecen y no hay nadie que los cuide salvo que entren en hospitales o en centros que no están cualificados para ellas. Entonces es cuando Upace crea la residencia Al Andalus que esperamos que pronto esté ocupada al cien por cien porque hay muchas personas en sus casas que no pueden acceder a la residencia por diversos motivos.

—Y siguiendo con esa dinámica de que hay que moverlos constantemente, eso obliga al personal que está a su cuidado, a los monitores como usted, a tener una imaginación a prueba de bombas para estar constantemente inventando cosas nuevas. Entre ellas el teatro negro.
—Nosotros estamos constantemente investigando y haciendo cosas maravillosas. Yo he hecho submarinismo adaptado con ellos, tirolina, deportes de riesgo, piragua, quad… y lo hacemos en casi todas las colonias. Lo digo para que la gente sepa que estos chavales son capaces de hacer cosas que algunas personas de la calle no son capaces de hacer y que ellos te dicen que sí del tirón. Y trasnochar hasta las seis de la mañana en una discoteca también lo hacen.

—Fuera de San Fernando, porque aquí discoteca…
—Y lo que está ahora pegando fuerte es el teatro negro. El teatro nace en China y se pone de moda en Praga, donde está uno de los más famosos del mundo y que hemos tenido la oportunidad de ver en directo gracias a Upace. Esto comienza hace seis años con una compañera que ahora es responsable de Al Andalus, Trini, y lo pone en mis manos. Lo hicimos a través de Ocio y fuera de horario, como una actividad por las tarde hasta hacer una primera representación a primera escala, primer contacto con los chavales, primeras experiencias… y nos pareció muy bien. Le gustó a todo el mundo, los jefes van a verla y quieren hacer una apuesta más interesante. Nos encerramos en el año 2011, nos reunimos toda la residencia, pusimos nuestras propuestas encima de la mesa y sobre un taller, que es el de psicomotricidad, el mío, empiezan a girar los cinco talleres: comunicación, habilidades sociales, manualidades, estimulación y psicomotricidad.

—Es un trabajo colectivo en el que participan ellos también en las decisiones.
—Todos. El guión lo trabajan en comunicación; la persona que da estimulación trata los temas que se van a tratar, los olores, el frío, el calor… Trabajamos con las 56 personas usuarias y como no podemos llevar a los teatros a 56 personas, hacemos una selección con los que más se motivan después de una evaluación previa. Pero van de todos los niveles, desde plurideficientes gravemente afectados con un nivel muy bajo pero una respuesta en el teatro muy intensa, muy buena para ellos, hasta el manitas que te hace todos los efectos especiales de la obra. La respuesta es increíble. Una persona del centro que le costaba andar dos metros, que no se motivaba y no sabíamos qué inventar, le digo que vamos a actuar, que vamos a hacer una obra, que van a verla sus padres, sus amigos, su familiares, gente de la calle… y se levanta y al día siguiente, cuando le toca otra vez teatro conmigo, está esperándome en la puerta. Eso no lo había conseguido yo nunca porque en todos los centros el de Educación Física es el bueno, pero en el mío es el malo porque es el que los hace trabajar. En el teatro me encontré esa respuesta por parte de casi todos.

—Y llegó el estreno.
—Conseguimos trabajar en equipo y estuvimos ensayando durante todo 2011 hasta que estrenamos en la Casa de la Cultura, que fue espectacular. Yo me esperaba un trabajo bueno, pero la respuesta de familiares y amigos, profesionales y especialistas fue que eso no se podía quedar ahí, que había que avanzar mucho más. Yo me lo creí un poco, porque no me esperaba esa respuesta, y me volqué.

—¿Quién se lo pasa mejor? ¿Los chavales o los monitores?
—Muy buena pregunta. Para serle sincero, el trabajo es muy especial, pero yo hago una normalización increíble que a veces me da hasta miedo.

—¿Qué es una normalización?
—Una normalización es tratarlos de tú a tú. Para mí no tienen discapacidad, les hablo al nivel de madurez que tiene cada uno en su DNI y a veces se me olvida que hay una deficiencia mental. Pero yo creo que ellos me aprecian muchísimo porque los normalizo al límite, no los veo incapaces de nada sino capaces de mucho.

—La reacción de ellos será la misma…
—A veces sufren, a veces sufro… Pero yo lo veo normal, natural, integrador y estupendo. Yo les doy lo que soy y ellos me dan lo que son.

—Me refiero que la normalización es mutua.
—Sí. Se respeta a la persona, la que es tímida es tímida, el que tiene baja autoestima tiene baja autoestima, el que no acepta las bromas, no acepta las bromas… el respeto ante todo.

—¿Para trabajar con este tipo de personas hay que tener un plus vocacional?
—Yo soy un payaso. Mi vida siempre ha estado ligada al deporte y al cachondeo. He estado siempre muy vinculado al mundo del Carnaval, a escribir letras graciosas, a ser el graciosillo de la clase…Entonces yo entré allí para unas colonias e iba de clown. Ellos se reían, se lo pasaban bien conmigo y lo peor que puede pasar es que se lo pasen bien conmigo, porque entonces ya hay Raúl para rato. Me ganaron por ahí, porque se divertían conmigo y aparte, porque tienen un corazón increíble, son personas muy nobles, no conocen la maldad y a mí me encantan las personas así. Me enganché por las colonias y me di cuenta de que todo el mundo servía para trabajar en Upace, no entendía cómo valoraban tanto nuestro trabajo las personas de fuera. Es más, me molestaba un poco incluso, al principio. Que esa capacidad de dar, que hay que ver qué difícil…Y para mí era tan fácil y tan estupendo todo que no entendía que esas personas. Podía entender un poco que la parte asistencial es dura y hay que servir, pero como tampoco soy escrupuloso... Con el paso de los años sí me he dado cuenta de que hay que tener esa vocación. Quizá yo la tenía desde el principio y no lo sabía y ahora me doy cuenta, después de doce años en Upace, que la vocación es muy importante.

—¿Van a seguir con el teatro o hay que cambiar?
—Ahora es cuando la gente de San Fernando se está enterando de que existe este grupo de teatro.

—Y los que van a ir a verlo no son familiares y amigos solamente, sino el público en general.
—Efectivamente. Hemos estado en teatros de la provincia y queríamos dejar el Teatro de las Cortes como fin de temporada de este año, pero el Ayuntamiento, que está muy en contacto con nosotros y se ha volcado, lo cual agradezco, lo ha ofertado a todos los centros escolares de San Fernando. Esta obra estará al servicio de todo aquel que lo solicite y que vamos a seguir haciendo en los centros escolares, aunque no es para niños sino para todas las edades, pero que atrapa a los más pequeñitos con la magia del teatro negro. Y ya estamos construyendo la siguiente obra, luego estamos en el principio de todo porque no tenemos prácticamente materiales. En manualidades son los chavales los que crean los materiales o ayudan al monitor; el taller ocupacional se ocupa de la carpintería y está todo elaborado por nosotros.

—Luego tienen una gran labor por delante antes de estrenar la próxima obra. Mientras tanto, con el repertorio que hay.
—Exactamente. Durante 2013 mi deseo es que la hagamos por muchos colegios de la bahía y ya estamos creando el guión de la próxima obra de la que no voy a adelantar nada.

—Nos quedamos sin exclusiva.
—Lo que sí le puedo decir es que es cierto que está empezando a nacer el teatro y dejando de ser como un hobby o una simple programación, que no es simple, y empieza a ser algo más porque está teniendo repercusiones e incluso vamos a estar el Teatro Falla en el Concurso de Agrupaciones.

—Le agrademos el trabajo que considero que necesita ese plus vocacional como agradecemos desde aquí su trabajo a todas las asociaciones de autoayuda, a todos los miembros que las conforman.
—Pues muchas gracias y animar a todo el mundo que se dedica a la discapacidad que aunque estemos pasando tiempos  malos, hay que apretarse el cinturón y creo que esto quita las penas y quita los ahogos.

—Yo no quería hablar de esa parte para no estropear la entrevista.
—Es bueno un mensaje de esperanza.

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