Acaba de cumplir tres añitos y ya sabe el valor de la vida. Ahora está en el ‘Hotel Concentración’, donde se prepara para colocarse en la línea de salida e iniciar su particular carrera por la vida.
El día 6 de septiembre de 2012 estará siempre marcado en su calendario. Ese fue el día en que cambió su casa por una habitación de hospital, desde donde se prepara para recibir algo imprescindible para volver a casa: la donación de médula ósea.
Esta es una historia de lucha y esperanza, la emprendida por toda su familia y, en particular, por su padre, Juan Ramón Torres, que a través de un blog (saulnecesitamedula.wordpress.com) narra en una ficticia primera persona la historia de Saúl, al que a principios de septiembre le detectaron una leucemia mielomonocítica crónica juvenil.
Desde esa ventana al mundo, su padre narra el día a día de Saúl en el hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva, donde celebró su cumpleaños el pasado 3 de octubre, y donde espera, entre prueba y prueba, un donante compatible para iniciar esa carrera por la vida, “una carrea para la que ha sido elegido y que todavía no ha empezado y tampoco sabemos cuando terminará, y cuya meta es la curación de su enfermedad”, comenta su padre. De hecho, explica a Viva Huelva que esa carrera por la vida se iniciará una vez se realice el transplante, y finalizará cuando Saúl reciba el alta absoluta.
Con en ese blog, lo que pretende la familia es lanzar una llamada de ayuda y concienciar de la importancia de la donación de médula ósea. “Tenemos que coger fuerzas porque esto no ha hecho más que comenzar, sabemos que nos espera un camino duro que desconocemos, lleno de obstáculos; nos caeremos muchas veces, pero volveremos a ponernos de pie; nos hundiremos, pero nos volveremos a levantar”, comenta Juan Ramón en el blog.
La enfermedad
Para saber en qué consiste la enfermedad de Saúl, Viva Huelva ha hablado con el director del Centro de Transfusión Sanguínea de Huelva, Dalmiro Prados. “La sangre que circula por nuestro organismo y sus diferentes elementos se fabrican todos en el interior de determinados huesos, en lo que es la médula ósea roja de ciertos huesos. La médula está continuamente produciendo elementos sanguíneos imprescindibles para la vida, y el problema de las enfermedades que afectan a la médula ósea, principalmente por leucemia, es que hay un grupo de células, de leucocitos, que se escapan del control continuo de regeneración del organismo y tienen ventajas de crecimiento. Son células malignas que crecen y ocupan toda la médula ósea, es decir, desplazan el tejido sano y, prácticamente, como la médula sigue fabricando solamente este tipo de células y las sigue vertiendo en el torrente sanguíneo, la leucemia está prácticamente extendida por todo el organismo”, explica.
En el caso de la leucemia que padece Saúl, es una variedad asociada con la edad -entre 3 y 6 años-, “con una evolución lenta, que en una primera fase puede que no se haya extendido totalmente, pero grave de pronóstico, porque tiene las mismas consecuencias que las leucemias agudas”, indica Prados.
Ante esta enfermedad, el “único tratamiento eficaz” es el transplante de médula ósea.
Los pasos a seguir
El primer paso es disponer de un donante compatible. En el 25% de los casos se consigue en el entorno familiar, pero no es el caso de Saúl, ya que tanto sus padres como su hermano Rubén, de 6 años, se han hecho la prueba y no es positiva. La seguda opción, que se da en el 75% de los casos, es acudir a un donante no emparentado. En este caso, se recurre al Registro Español de Donantes de Médula Ósea (Redmo), donde están inscritos todos los donantes del país y que coordina toda la red internacional de donantes, ya que, en el caso de donación de médulas óseas, la búsqueda es internacional, lo que amplía el abanico de posibilidades de encontrar un donante compatible.
Según explica Prados, la compatibilidad no es tan sencilla como tener el mismo grupo sanguíneo, ya que se trata de “buscar a nivel molecular una identidad máxima”.
Saúl está a la espera de encontrar a ese donante compatible, que puede ser cualquiera. De ahí la importancia de hacerse donante de médula ósea. Para ello, solo hace falta contactar con el Centro de Transfusión más cercano, en este caso el onubense, ubicado en el Juan Ramón Jiménez. El primer paso es una pequeña extracción de sangre, que se analiza y queda registrada. Si coincide con un enfermo compatible, se amplía el estudio con una nueva extracción de sangre. Si el estudio es positivo, queda el último paso: la extracción de médula.
La salvación de Saúl está a un solo pinchazo de distancia, el necesario para extraer la médula del donante y transplantársela a él. Por ello, Prados insiste en que se pierda el miedo a la donación de médula ósea. La media anual en Huelva está en torno a 150 donaciones al año, pero en 2012, debido a otro caso de un niño con leucemia, ya van más de 400 donaciones. En este sentido, insiste en que “si hay muchas donaciones, aumentaremos la probabilidad de compatibilidad”.
Saúl está listo, solo necesita un donante para iniciar su particular carrera por la vida.
